Les organismes assureurs

L’asbl Jennifer participe également, de près ou de loin, à divers travaux auprès de l’INAMI, du ministre de la santé, de mutuelles, d’autorité provinciale. Notre travail en tant que groupe de représentants de patients a pour objectif d’améliorer la prise en charge des traitements et autres dépenses induites et par là de faciliter la vie des enfants malades et de leurs familles. Pour des parents, devoir refuser les plaisirs (parfois les derniers) ou les besoins d’un enfant malade pour des raisons financières est une plaie béante qui reste à jamais ouverte.

Notre force est bien entendu basée sur les témoignages que nous apportons aux décideurs et à leurs conseillers : ne plus leur permettre de réfléchir en statistiques globales mais expliquer quels sont les impacts d’une décision générale sur un enfant, ses frères et soeurs, et ses parents.

Les quelques points (parmi tant d’autres besoins) sur lesquels nous insistons sont :

• la reconnaissance par l’INAMI des équipes d’infirmières de liaison en soins palliatifs pédiatriques à domicile. Elles font un travail indispensable et remarquable permettant à l’enfant malade de partir sereinement entouré de tous ses proches et à la famille endeuillée d’accepter petit à petit. Une solution provisoire de financement partiel par les autorités a enfin été trouvée pour les 2 ans à venir. Nous continuerons à nous faire entendre jusqu’à leur pleine reconnaissance ;

• Le remboursement « décent » des frais de déplacement pour les familles éloignées de l’hôpital spécialisé afin de pouvoir aller visiter l’enfant régulièrement lors de longs séjours à l’hôpital ou simplement régulièrement à l’hôpital avec son enfant. Ne pas investir dans des hôpitaux à la pointe du progrès dans toutes les régions du pays est compréhensible. Pénaliser une deuxième fois les patients qui ne bénéficient pas de ces infrastructures près de chez eux ne l’est pas. Certains enfants passent 4 heures de trajet sur la journée parfois 3 ou 4 fois par semaine pour leurs traitements ;

• Un congé modulable pour les parents permettant à ceux-ci de travailler quand c’est possible et d’être près de leur enfant quand c’est indispensable. Petite idée : si le nouveau congé de paternité était un jour plus court, cela permettrait sans doute de financer tous les jours de congé pour les parents d’enfants gravement malades ;

• Le remboursement d’une crème anesthésiante locale pour que les enfants n’aient pas mal lors des multiples piqûres subies au cours de leurs traitements,...

Après une phase de sensibilisation des mutuelles, nous entrons maintenant dans la phase d’analyse des besoins par l’INAMI, les médecins conseils des mutuelles, les équipes soignantes, les services sociaux des hôpitaux et d’autres associations. La prochaine phase devrait être consacrée aux décisions. Gageons que nos responsables auront écouté et prendront les décisions qui s’imposent pour le bien de nos enfants à tous. (Frédéric Evrard)