L’accueil de l’enfant gravement malade à l’école

En novembre 2002, la Ligue des Droits de l’Enfant nous a conviés, comme beaucoup d’autres associations, à participer à une plate-forme d’associations et de médecins en vue de lancer une campagne concernant l’accueil de l’enfant atteint d’une maladie lourde ou chronique à l’école ou le parascolaire. Le docteur De Scheppers (AZ-VUB) est à la base de cette plate-forme. Il décrit plusieurs situations de discriminations vécues par ses patients et a proposé dès lors que les différentes associations représentant chacune une pathologie particulière s’intéressent aux problèmes que pourraient rencontrer les enfants malades et leur famille.

Nous avons donné une réponse favorable à cette demande pour représenter au mieux les intérêts des enfants atteints d’un cancer et nous réunissons régulièrement. Plusieurs étapes ont déjà été franchies :
 la création d’un livre blanc dans lequel sont résumées les pathologies les plus connues (cancer, diabète, épilepsie, mucoviscidose, ...) ;
 la mise sur pied d’un colloque rassemblant professionnels de la santé, enseignants, patients et politiques.

Au terme d’un an et demi de préparation en coulisses, cette journée d’étude et de réflexion s’est tenue à Louvain-la-Neuve le 6 mars 2004. Après une matinée consacrée aux interventions de divers spécialistes, les nombreux parents et acteurs de terrain ont eu le loisir de s’exprimer au cours de l’après-midi. Leur constat est interpellant et force est de constater qu’une certaine urgence d’action et une évolution des mentalités constituent des nécessités primordiales. Au travers de deux petits films, la parole a également été donnée aux enfants : poignant et criant de vérité ! Un bémol était toutefois à déplorer : si les enseignants intervenants étaient, pour la plupart, déjà impliqués et convaincus du bien-fondé d’une telle entreprise, ils constituaient une minorité (moins de 8% du nombre de participants).

A ce propos nous tenons à remercier tout particulièrement Anne Debande, l’institutrice de Jennifer, qui a accepté de venir nous faire part de l’expérience qu’elle a vécue avec énormément de générosité.